15岁少女患衰老症貌若六旬老妪,有望借手术“返老还童”

2019-12-24 来源:扬子晚报

  扬子晚报消息,电影《返老还童》中主角本杰明巴顿刚出生皮肤便如80岁老人,电影中的奇幻情节在现实里也有类似的例子。小凤(化名)是辽宁省黑山县农村的一名15岁少女,她跟同龄的女孩一样,喜欢漂亮的衣服、好看的小说、可爱的动物,但她又有点不一样。因患有罕见的先天性皮肤松弛症,1岁多时皮肤便开始衰老,如今她看起来像60岁的老妪。别人异样的眼光,甚至嘲笑排挤,她默默忍受了十几年。两个月前,她鼓起勇气写了一封求助信给全国道德模范、中华全国总工会副主席(兼职)郭明义,出乎她的意料,郭明义很快回复了她,并且愿意帮助她。随后,在郭明义主导的爱心团队帮助下,小凤拥有了通过手术改变面部衰老的机会。

  本月29日,小凤就要进行手术了,她对扬子晚报紫牛新闻记者说:“期待多一点,但也会害怕,想变成高中生的样子,想回到学校上课,想考大学,想当医生……”

  一岁多出现衰老症状

  遗传自有同样病症的母亲

  “一岁多的时候,我们就发现孩子皮肤开始松弛、下垂、褶皱变多,后来逐渐就变成现在这样了,她五六岁时就被人家三四十岁的人喊大姐。”小凤的父亲王洪德说孩子得的是皮肤早衰松弛症,遗传自患有同样衰老症的妈妈。“我们通过别人介绍组成了家庭,那时候家里穷,找不到对象,她妈妈不嫌弃我。” 小凤的母亲谷女士今年43岁,但脸部衰老情况更为严重,因为常被议论和围观,谷女士很少出门,“小的时候,总因为这样的事情哭,被同学嘲笑,他们都说我像个小老太太。”谷女士说这么多年过来,不能说不在意,只是习惯了。

  王洪德说虽然家里经济并不宽裕,但还是带小凤去过不少医院,医生的说法基本一样,这是罕见病,目前还没有办法根治,只能通过整容来改变。“据说费用要五六十万,可是我在家务农一年下来也就几千元钱,根本没有那么多钱,觉得对不起孩子,但也没有办法。”王洪德说小凤很乖巧懂事,从来没有抱怨过,“上学的时候,同学给她起外号,喊她‘老顽童’,她有时候回来会哭,我们也只能是安慰安慰她。”王洪德对孩子有愧疚之心,但也无力改变。

  王洪德说孩子长到十岁左右,开始变得有点自闭、自卑。“之前去镇里,别人会议论她们母女俩,走在街上会引起围观。孩子现在长大了,不太爱出门,也不怎么去人多的地方。”

  15岁的小凤有60岁老妪般的面容

  辍学在家每日与鸽子相伴

  一直有个“变美”的梦

  半年前,小凤辍学回家了,她不想离开家去一个陌生的地方上高中,不想去面对新同学,害怕别人异样的眼光,担心遭受排挤和嘲笑。

  紫牛新闻记者联系上小凤时,她刚从外婆家回来,每天到点喂鸽子是她必须要做的事,“我和爸爸一起养了七八十只鸽子,爸妈出去干活了,鸽子就留给我照顾了,它们是我的朋友,有时候会跟它们说说悄悄话。”小凤穿着一件黑色棉服,扎着高高的马尾,脸上皮肤松弛下垂得有些厉害,但很白净,眼神清澈明亮。她的声音有些低沉,乍一听并不像是一个15岁女孩的嗓音,但说到自己感兴趣的话题,她会手舞足蹈、满脸笑意,又让人感觉这就是我们身边的一位普普通通的高中生。

  小凤每日与鸽子相伴

  小凤的房间里铺着粉色碎花墙纸,床单被套也是粉色的,床上摆放着一只小熊布娃娃,整个卧室都充斥着少女气息。小凤倚着床坐着,开始跟紫牛新闻记者说起了那些过往。

  “从我记事起,隐约觉得自己跟别人不一样,但并没有太在意。”但从上小学开始,她常常听到同学在后面窃窃私语,“有一次下课在外面玩,别的班有个同学问‘你为什么和我们不一样’,当时我的心情可不好了,不知道怎么回答他们的问题。”十几年来,小凤听到过太多类似的话,“你看她怎么那样,说这说那的都有,我就只是听着,都是一些陌生人,不知道怎么回应。”小凤遭受了很多嘲笑,但也交到了一些朋友,“熟悉我的人就会跟我一块玩,从小到大我的人缘都挺好的,他们都会护着我。”说到朋友,小凤露出了笑脸。

  小凤慢慢知道了自己的病情,知道这是一种罕见病,是遗传自妈妈,“我妈对我很好,我觉得她比一般人都好,我从来没有抱怨过妈妈。”但她心里慢慢有了一个变“美”的梦,“小的时候没有想过,因为家里条件不是很好,初中的时候开始想,但没敢往深里想。”大概她是怕失望吧,但这样的话并没有说出口。

  15岁正是少女懂得爱美的年龄,小凤有时也会在家偷偷涂上口红,然而站在镜子面前,没一会儿,她又会一点一点地擦掉。

  小凤有时也会在家偷偷涂上口红

  鼓足勇气写信求助

  全国道德模范郭明义及时相助

  两个月前,小凤在电视上看到关于郭明义的报道,萌生了向他求助的想法。“当时看到电视上报道的郭伯伯帮助了很多人,我就想试试看,也没有抱太大的希望。”她拿起笔,一字一句写下了自己的遭遇、期望,“15岁的我,长了一张60岁的脸,我多想变成高中生的样子,我多想不再躲避别人的目光……郭伯伯,我多想回归正常人的生活,走在街上不再躲避别人的目光,坐在教室不怕同学窃窃私语……这样一天的到来,是我无数次梦见过的……”

  小凤给郭明义写信

  她把信寄到了郭明义所在单位,没想到一个星期后,小凤就接到了郭明义的电话,“郭伯伯还托人来了解我的病情,以及家里的困难情况。我当时特别激动,感觉有人愿意关心我了,我终于有希望可以改变自己了,真的老开心了。”

  没过多久,郭明义爱心团队的成员们—— 沈阳城市学院和辽宁医药职业学院的大学生志愿者就来到了小凤的家中。沈阳城市学院的志愿者程宇卓告诉紫牛新闻记者,他们得知小凤的事情之后,就利用周六周日放假的时间,一起去小凤家看她,“我们给她带了好多小礼物,书、口红、暖手宝之类的,我们也自备了一些食材,还一起做了晚饭。”

  程宇卓在与小凤的相处中,发现她是个很好的小女孩,随和、坚强、懂事。“印象最深的是我们在小凤家中的炕头上围坐一圈,和她聊天。后来,我们提议一起唱歌,起初小凤有点腼腆、害羞不愿开口,后来在大家感染下,她也愿意打开自我,和我们一起唱歌了,我们唱的是《隐形的翅膀》,是她最喜欢的歌,慢慢的她脸上笑容也多了。”

  郭明义爱心团队带小凤走访了沈阳市多家医院,其中一家大型整形医院愿意免除百分之七十的医药费,其余百分之三十的费用,爱心团体通过大众捐款和爱心公益跑活动等方式来筹集。辽宁医药职业学院的大学生志愿者鄂怡告诉记者,郭明义全程参与了帮助小凤的活动,包括如何治疗到最后确定具体的治疗方案以及爱心跑活动。

  小凤和郭明义

  紫牛新闻记者随后联系到全国道德模范、中华全国总工会副主席(兼职)郭明义,郭明义说小凤是众多求助者中很特殊的一位,“她对美好生活的向往打动了我,衰老的容貌给小凤带来痛苦和无奈,要让孩子建立健康、阳光的性格,改变容貌是第一步。如果能够帮助她,先改变她的容貌,她以后能上学、工作……这孩子的一生都有可能被改变。”郭明义说见到小凤后,从她的眼神中看出了期待也有点疑惑,但后面慢慢相处中,从她绽开的笑容中可以看出,“她相信我们可以帮助她。”

  记者询问如果小凤的事情被更多人知道,越来越多人向您求助,该怎么办?

  他毫不犹豫地说“帮”,“只要情况属实,我们能够实现的,有一个帮一个。”

  小凤家墙上挂着她儿时和家人的照片

  即将迎来手术,期待多于害怕

  对未来有满满的憧憬

  上周小凤在医院接受了各项术前检查。幸运的是,她所患的皮肤松弛症,只是容颜衰老,身体非常健康,不存在生理机能的过早衰退。本月29日,小凤将面临一场需要10个小时的大手术,包括脸部筋膜抽出、皮肤填充等,小凤说:“期待多一点,但也会害怕。这一天我在心里无数次幻想过,终于要实现了。”“第一件事应该是去照镜子吧,那时候我应该是完全不一样了吧。”

  小凤离开学校已有半年,她期待能够回到校园,希望能结识新朋友,最近她每天都会花一些时间看看书 ,做做习题,“我想变成普通高中生的样子,想去上课,还想考大学。”说到未来,小凤眼神有些闪烁,她说想当一个医生,“我感觉当一个医生可以帮助挺多人的,希望自己当一个有用的人。”

  与小凤接触多了的人都会感慨,她就是最普通的青春期女孩的状态。喜欢发可爱的表情包、用流行的语气词,还有一点点小幽默,喜欢粉红色、布娃娃……只是她看到陌生人还是会拘谨、眼神闪躲,希望她通过手术改变容貌之后 ,能够像她信中所说“ 不再躲避别人的目光”“回归正常人的生活”。

  原标题:【紫牛头条】15岁少女长了一张60岁的脸,偶然机遇有望"返老还童"


责任编辑:万洪梅